Het medisch hersentumor team

Niet elk ziekenhuis is hetzelfde en over het algemeen heeft een patiënt één arts als aanspreekpunt. Toch worden patiënten en behandelingen verdeeld over meerdere specialisten die in teamverband samenwerken. Hieronder een overzicht van deze medische specialisten.

Wie zijn betrokken bij de behandeling?

Bij de behandeling van zowel volwassenen als kinderen met een hersentumor is een team van medisch specialisten en verzorgerenden betrokken. In bijna alle ziekenhuizen werken deze specialisten met een multidisciplinaire overleg, die wekelijks plaatsvindt om het beste beleid voor de patiënt te bespreken. Bij kleinere ziekenhuizen is vaak een overlegverband met specialisten van andere ziekenhuizen.

Multidisciplinaire overleggen (MDO's)

MDO = multidisciplinair overleg = overleg over patiënten door hulpverleners/artsen betrokken bij de behandeling van de kanker en in dit geval hersentumoren. Voor MDO's zijn bij IKNL richtlijnen, indicatorensets en normen neergelegd. Voor de behandeling van gliomen zijn die in 2014 samen met patiënten, Cerebraal, NFK, hersenletsel.nl, Soncos en het LWNO  bij het IKNL neergelegd. Ze bevatten de eisen waaraan een ziekenhuis moet voldoen, zoals zorgpaden en de beschikbaarheid neuro-oncologie verpleegkundige.

Doel van de MDO's

Doel van de MDO's is door samenwerking de zorg te verbeteren:

• In het ziekenhuis
• Met zorgverleners buiten het ziekenhuis
• Tussen ziekenhuizen
• Landelijk
• Internationaal

Gevolg voor hersentumor behandeling

Status hersentumor MDO's

Begin 2018:

• 70% zorgpad
• 59% neuro-oncologische verpleegkundige met een eigen spreekuur
• 52% beide
• 22% geen van beide
• Afgelopen jaren duidelijke, positieve trend in samenwerking
• Daling aantal hersentumor behandelende ziekenhuizen, dit is positief
• MDO's steeds beter georganiseerd, betrokkenheid disciplines verbeterd

Bij hersentumoren betrokken specialisten:

• De neuroloog is de specialist van het centrale zenuwstelsel en dus de hersenen en is daarom in de meeste gevallen de behandelende arts en het primaire aanspreekpunt van de patiënt.
• De neuro-oncoloog is een neuroloog die zich ook nog gespecialiseerd heeft in kanker en dus met name hersentumoren. Er zijn niet zoveel neuro-oncologen in Nederland en deze zijn met name werkzaam in de grotere ziekenhuizen.
• De (kinder)neurochirurg verricht operaties in en aan het centraal zenuwstelsel bij kinderen. Dit kan een operatie van de tumor betreffen, maar ook het aanleggen van een drain voor het afvoeren van hersenvocht. Hij / zij is meestal al betrokken vanaf de eerste fase van de behandeling.
• De kinderneuroloog is een in kinderen gespecialiseerde neuroloog met name gespecialiseerd in het functioneren van het zenuwstelsel en de diverse onderzoeken en behandelingen, die daarbij van toepassing zijn. Ook is de kinderneuroloog gespecialiseerd in de behandeling van epilepsie.
• De kinderoncoloog is een kinderarts met kennis van tumoren op de kinderleeftijd. Hij of zij houdt zich onder andere bezig met de diagnostiek, therapie met medicijnen (vooral chemotherapie of cytostatica), begeleiding en coördinatie tijdens de behandeling, en met de late gevolgen van therapie.
• De radiotherapeut is de specialist die de behandeling van de tumor / het tumorgebied met bestraling uitvoert.
• De (neuro)patholoog zorgt voor het onderzoek van weefsel. Hij of zij onderzoekt het tumorweefsel onder de microscoop, en kijkt naar specifieke eigenschappen van het weefsel door kleuringen toe te passen en genetisch onderzoek te verrichten.
• De (neuro)radioloog beoordeelt foto’s, CT-scan en MRI, van de hersenen en het ruggenmerg, en adviseert zo nodig over aanvullend onderzoek.
• Verpleegkundigen die betrokken zijn bij de behandeling van kinderen met een hersentumor zijn meestal gespecialiseerd in de behandeling van kinderen. Een deel van hen heeft bovendien een aanvullende specialisatie in de kinderneurologie en / of kinderoncologie.
• De pedagogisch medewerker zorgt dat een kind tijdens het verblijf in het ziekenhuis bezigheden en afleiding heeft. De pedagogische medewerker adviseert ouders hoe zij met deze situatie om kunnen gaan. Bovendien geeft hij / zij voorlichting over diagnostiek en behandeling op het leeftijdseisen niveau van een kind en begeleidt een kind bij de onderzoeken.
• De revalidatiearts heeft kennis van de zeer diverse mogelijkheden die er zijn om ondersteunende therapie, hulpmiddelen en voorzieningen bij (bewegings)beperkingen toe te passen.
• De klinisch geneticus: bij een klein deel van de  kinderen speelt erfelijkheid een rol bij het ontstaan van de tumor. Voor het bijbehorende onderzoek bij het kind en eventueel familieleden is de klinisch geneticus betrokken. Hij of zij informeert over de kans dat andere familieleden een tumor ontwikkelen en de mogelijkheden voor aanvullend onderzoek. Bij sommige kinderen is er sprake van een onderliggende aandoening, een zogenaamd syndroom. Ook dan wordt onderzoek naar eventuele erfelijkheid verricht.
• De (kinder)psycholoog heeft inzicht in de invloed van de ziekte op het welzijn van het kind en de overige gezinsleden en kan begeleiden bij mentale en emotionele verwerking en eventuele problemen hierin.
• De neuropsycholoog kan vaardigheden van het kind testen en de intelligentie en het vermogen om te leren en kennis toe te passen meten. De neuropsycholoog adviseert over de aanpak en beste schoolkeuze voor een kind  en kan in de loop van de tijd de veranderingen in de gaten houden door de visie van docent en ouders te bespreken en zo nodig te testen.
• De maatschappelijk werkende heeft deskundigheid op het gebied van de gevolgen van de ziekte van een kind in het dagelijks leven van de gezinsleden. Dit betreft bijv. financiële ondersteuningsmogelijkheden, verzekeringen, regelingen rondom het werk van de ouders en diverse sociale voorzieningen voor kinderen met een hersentumor.