Als genezen niet meer mogelijk is 

Helaas overlijden er kinderen aan hersentumoren en kan het gebeuren dat de behandelend arts verteld dat er geen genezing voor je kind meer mogelijk is of erger nog dat het binnen afzienbare tijd zal komen te overlijden. Een moeilijke boodschap waarna er een zware en onzekere tijd voor de ouders en het kind aanbreekt. Natuurlijk zal de behandelende arts de ouders en het kind ook in deze fase van de ziekte zo goed mogelijk helpen.

Niet-curatieve behandeling

Als een kind niet meer beter wordt spreekt dan van een niet-curatieve behandeling. Deze vorm van behandeling richt zich indien mogelijk op verlenging van het leven met weinig tot geen belastende therapie. Het is van belang dat de kwaliteit van het leven zo goed mogelijk is, bijvoorbeeld zodat een kind als het enigszins mogelijk is naar school kan gaan en deelneemt aan het dagelijks leven. Soms kan (orale) chemotherapie daarbij helpen.

Palliatieve therapie bij een hersentumor

Palliatieve therapie is bedoeld om de klachten van het kind zoveel mogelijk te bestrijden. Dit wordt palliatieve therapie genoemd. Aandacht voor adequate pijnbestrijding is daarbij een belangrijk aandachtspunt. Ook kunnen epileptische aanvallen / stuipen optreden, waarvoor medicijnen noodzakelijk zijn. Bij uitval van zintuig- en of lichaamsfuncties kan meer praktische ondersteuning en / of hulpmiddelen worden geboden. Bij (pijn)klachten of functie verlies wordt ook wel kortdurende radiotherapie toegediend die dan tijdelijk werkzaam is. Verschijnselen van hoge hersendruk worden aanvankelijk bestreden met dexamethason. Echter na verloop van de tijd kan ophoging van pijnstilling en/of slaapmiddel nodig zijn. Men spreekt van palliatieve sedatie als een kind hiermee ook slaperig wordt en doelgericht in slaap wordt gehouden.

Je huisarts is heel belangrijk.

In deze fase coördineert de huisarts meestal samen met je specialist en de thuiszorg het verdere verloop. De kan helpen bij zaken als pijnbestrijding zodat er minder vaak naar het ziekenhuis gegaan hoeft te worden. Daarnaast kan de huisarts veel (zorg) zaken voor je regelen of je helpen daarin de juiste paden te vinden. Wees daarbij zelf ook wel alert en ga er niet van uit dat het allemaal ‘automatisch goed komt’. Maak ook afspraken met je huisarts over hoe vaak hij gaat langskomen en hoe je hem kan bereiken.

Volg je gevoel en zoek steun

Deze periode is dit een zeer spanningsvolle en verdrietige tijd. Vooral ook voor de ouders en naasten. Goede voorlichting door de behandelend arts kan steunen om de vele vragen beter te overzien. Er vindt nauw overleg plaats over de behandeling tussen de ouders en zo mogelijk ook met een kind. Ook beperkingen in de behandeling om onnodige belasting van een kind te voorkomen kunnen worden besproken.Door goede afspraken en samenwerking vanuit het behandelend kinderoncologisch centrum met de huisarts, (gespecialiseerde) thuiszorg, psychosociale zorg en andere betrokkenen kan een kind meestal tot en met het overlijden thuis zijn. Daarvoor is vaak steun van instanties nodig. Voor meer informatie daarover verwijzen wij naar ons artikel Zorg - naasten.

Geniet nog zoveel je kunt met je kind

Als je kind stervende is gaat er van alles door je hoofd en kun je aardig van slag zijn. Hoe moeilijk het ook zal zijn, zolang je kind nog leeft kun je met hem of haar genieten. De laatste dagen, weken of maanden kunnen straks één van je meest waardevolste in je leven worden. Je kunt in dit stadium het noodlot helaas niet meer veranderen. Het enige wat je kunt doen isi de resterende tijd voor jou en het kind zo goed en mooi mogelijk te gebruiken. Andere zaken die nu ook geregeld kunnen worden kun je misschien wat meer naar anderen schuiven zodat je zoveel mogelijk tijd en energie hebt voor een goede afsluiting gedurende de tijd die er nog is. Probeer ook nog zoveel mogelijk afleiding te zoeken. Zelfs als je kind aan bed gekluisterd is zijn daarin tal van zaken en partijen zoals bijvoorbeeld Stichting Ambulance Wens die dat mogelijk kunnen maken. Zie hiervoor ook ons artikel Hulp, sites & tips.

Voor meer informatie en tips verwijzen wij naar ons artikel Palliatieve zorg en rouw