Hersentumor lotgenoten contact
Mensen bij wie een hersentumor is geconstateerd en zij die betrokken zijn bij iemand met een hersentumor, hebben vaak behoefte aan contact met lotgenoten als ervaringsdeskundigen. Hierbij helpen wij graag.
Ervaringsdeskundigen
Een arts kan je uitleggen hoe onderzoeken verlopen en wat een behandeling inhoudt, maar weet niet wat het hebben van een hersentumor inhoudt. Wat een patiënt voelt en meemaakt. Ervaringsdeskundigen zijn mensen die met hersentumoren problematiek vergelijkbare ervaringen hebben (gehad). Zij kunnen in praktisch en emotioneel opzicht veel voor jou betekenen. Zij weten wat jij doormaakt. Je kunt een hoop informatie vinden in websites of boeken, maar lotgenoten weten hoe het voelt en bekijken het vaak ook vanuit andere opzichten.
Let wel, lotgenoten contact kan soms erg confronterend en daardoor zwaar zijn. Betrek niet alles wat lotgenoten hebben ervaren zonder meer op jezelf. De ene mens is de andere niet. De behandeling of het traject als naaste die anderen hebben ondergaan kan bijvoorbeeld niet helemaal of helemaal niet van toepassing zijn op jouw situatie en beleving. Ook zaken als bijwerkingen of een slecht verloop van de ziekte waar anderen last van hebben gehad, hoef jij of je naaste helemaal niet te krijgen, ook al krijg je precies dezelfde therapie.
Er zijn verschillende vormen van lotgenoten contact. Hieronder zetten we daarover de in onze ogen beste informatie (dit wordt binnenkort nog veel verder uitgewerkt). Lotgenoten contactgroepen en forums die op hersentumor gebied volgens ons weinig te bieden hebben zullen wij hier niet noemen.
Contact met lotgenoten
Tegenwoordig gaat het meeste lotgenoten contact via Facebook. Stichting STOPhersentumoren.nl heeft 3 verschillende besloten lotgenotengroepen.
- Voor iedereen die met hersentumoren te maken hebben hersentumor lotgenoten facebookgroep Dit is een zeer actief forum met meer dan 1500 leden waarin alle soorten vragen gesteld kunnen worden en men elkaar helpt bij het krijgen van antwoorden daarop.
- Voor hersentumorpatiënten alleen hebben we ook een lotgenotengroep. Hier vind je dus alleen hersentumorpatiënten.
- Voor partners van hersentumorpatiënten is er ook een aparte groep. Omdat de vragen en verhalen net wat specifieker zijn. Hier tref je dus alleen partners aan en kun je net nog iets opener zijn met je vragen of met de informatie die je wilt delen.
Het magazine over leven met een hersentumor
Lees de aangrijpende verhalen over het leven met een hersentumor.
Heb jij ook zo'n verhaal en zou je daarmee in een volgende editie van ons hersentumormagazine willen staan, neem dan contact met ons op over de mogelijkheden.
