Psychische ondersteuning bij een hersentumor

Wanneer iemand de diagnose hersentumor / kanker krijgt lijkt de grond onder uw voeten te verdwijnen. Zo'n diagnose kanker grijpt diep in en het leven staat op zijn kop. Alle zekerheid lijkt verdwenen. Hersentumor en Kanker zijn lichamelijk ingrijpende ziektes, maar zijn vooral ook emotioneel, sociaal en geestelijk zwaar.

Er verandert heel veel in het leven van van een hersentumor patiënt en naasten. In de meeste gevallen zult u veel steun ondervinden van familie, vrienden en kennissen. Ook artsen en verpleegkundigen kunnen u begeleiden, adviseren en doorverwijzen voor hulp met het verwerken van alles wat er met en om u gebeurt. Toch kan het voorkomen dat er wat extra psychische steun gewenst is. Binnen en buiten het ziekenhuis kunt u begeleiding vragen van maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijk verzorgers. Indien u behoefte heeft aan deze extra steun bespreek dit dan met uw (huis)arts. Zij kunnen u daarover adviseren en/of verwijzen.

Psychosociale zorg

Een vorm van gespecialiseerde hulp is psychosociale zorg. Psychosociale zorg  richt zich op het herstel van de kwaliteit van leven. Onder psychosociale zorg wordt alle begeleiding verstaan die hersentumorpatiënten en hun naasten ondersteunen zowel tijdens de ziekte als in de periode daarna. De eerste zorg ontvangt de patiënt van uw behandelend arts eventueel aangevuld met een (oncologie)verpleegkundige die voorlichting geven en ondersteuning tijdens uw behandelingen. Soms voelt deze ondersteuning niet genoeg. Ook niet elke neuroloog of dokter is daar even goed in. Dan is er behoefte hebt aan extra, gespecialiseerde, hulp. Die hulp kan nodig zijn als direct nadat de diagnose is gehoord, of tijdens de periode van onderzoeken en behandelingen. Het kan ook zijn dat de patiënt of naaste pas behoefte heeft aan gespecialiseerde hulp als de behandeling loopt. Het kan zelfs zijn dat die behoefte pas jaren later gevoeld wordt als blijkt dat toch nog niet alles goed verwerkt is.

Wanneer weet de patiënt of naaste dat er hulp nodig is?

Als iemand zich gevangen blijft voelen in uw gevoelens van wanhoop, verdriet en angst en veel piekert en slecht slaapt. Wanneer het veel moeite kost om zich te concentreren en men niet meer in staat is de dingen te doen die men normaal gesproken deed. En ook wanneer er de behoefte ist aan een extra steuntje in uw rug. Extra ondersteuning kan men krijgen van professionals, zoals bijvoorbeeld maatschappelijk werkers. Deze professionals hebben geen pasklare oplossingen. Zij beslissen niet hoe iemand verder moet. Ze zijn meer een gids, iemand die een eindje meeloopt in een moeilijke tijd, totdat men aangeeft de hulp niet meer nodig te hebben.

Instellingen Psychosociale Oncologie

In Nederland zijn er een aantal grote Psychosociale Oncologische (IPSO) instellingen, die zich bezighouden met psychosociale begeleiding en ondersteuning van mensen met een levensbedreigende of chronische kanker aandoening. Zij hebben zich verenigd in de stichting IPSO. Deze instellingen zijn verspreid over het land.

De begeleiding vanuit deze instellingen is bestemd voor patiënten en familie die extra ondersteuning kunnen gebruiken bij zaken als

• Het verwerken van de diagnose.
• Het doorstaan van behandelingen.
• Het weer inhoud geven aan het leven
• Zij organiseren cursussen en gespreksgroepen niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de  partner.

Raadpleeg hun website ipso.nl voor meer informatie over hun diensten en te zien welk het dichtst bij u in de buurt is. Enkele van deze instellingen vallen onder de AWBZ-regeling, dit betekent dat u voor een (gedeeltelijke) vergoeding in aanmerking kunt komen voor eventuele kosten die aan hulpverlening of cursussen verbonden zijn.

Andere instanties voor psychologische steun

• Helen Dowling Instituut, een ggz-instelling, met meerdere locaties in Nederland, die zich richt op psychologische zorg van patiënt en naasten met kanker.
• hulpbijhersenletsel.nl, biedt zowel kortdurende als langlopende psychologische aan iedereen op het gebied van hersenschade en hersenaandoeningen.

Veel van deze steun wordt voor hersentumoren door u ziektekostenverzekering betaald maar het is verstandig om dit vooraf even bij uw verzekering te checken.